印发番禺区出生缺陷干预工程项目实施方案的通知

番府办〔2008〕21号

各镇政府、街道办事处，区府直属各单位：

经区政府同意，现将《番禺区出生缺陷干预工程项目实施方案》印发给你们，请认真贯彻执行。

广州市番禺区人民政府办公室

二ОО八年四月二十五日

番禺区出生缺陷干预工程项目实施方案

 

我国是出生缺陷高发国家，目前每年新生儿缺陷发生率11‰～33‰，估计每年有30～40万例先天缺陷婴儿出生，加上出生后数年才出现的缺陷或遗传病，先天残疾儿童约达80～120万，占年出生人口的4%～6%。

出生缺陷严重影响我国人口的素质，已成为重大的社会人口问题之一，给家庭和社会带来沉重负担，给人口安全构成严重威胁，已引起我国政府和社会各界的高度重视，并已经把出生缺陷干预列入国民经济、社会发展和可持续发展计划。一是《中华人民共和国母婴保健法》和《中国妇女发展纲要（2001～2010年）》、《中国儿童发展纲要（2001～2010年）》都对出生缺陷的预防和控制提出了明确要求。二是《中共中央、国务院关于全面加强人口和计划生育工作统筹解决人口问题的决定》（中发〔2006〕22号）中亦明确提出要“加强出生缺陷干预能力建设，全面实施出生缺陷干预工程”。

与全国一样，广州地区的出生人口缺陷发生率以及干预机制或模式仍不容乐观。近年来，广州地区的出生人口缺陷发生率一直在高位徘徊（15‰-17‰之间）,高于全国的平均值，且有进一步增高的趋势（2003-2005年度为15.7‰-16.3‰，2006年度统计为17.2‰）。我区近几年出生缺陷率为25‰(如图表１)，

（图１）

按2007年户籍出生人口9791人计算，2007年出生缺陷人数约200人-300人，给我区各级政府及广大病残儿家庭带来沉重负担。

区计划生育服务站自2004年3月起开展了TORCH四项检查，近年相继增加了地中海贫血、G6-PD筛查等项目。三年多来，共检查孕妇19520人，初筛阳性者中，地中海贫血1634例，G6-PD470例，TORCH147例（如图表２所列的三年阳性例数图），其中17

                                   （图２）

例经广州市中山医学院附属一院及省妇婴医院进一步检查确诊后进行了引产。

2006年，广州市取得国家人口计生委“十一五”出生干预模式研究项目，2007年底我区被定为全国出生缺陷干预模式研究试点单位之一。现就我区开展出生缺陷干预项目制定工作方案如下：

一、指导思想

根据《中华人民共和国人口与计划生育法》和《中华人民共和国国民经济和社会发展第十一个五年规划纲要》的要求，“十一五”期间，我区将全面推进出生缺陷干预工作，形成政府主导、计生牵头、部门协同、专家支撑，集政策干预、社会干预、技术干预以及知识传播、健康教育和信息交流为一体的出生缺陷干预体系。

二、干预目标

通过切实有效的三级（孕前、孕期、出生后）干预，达到以下目标：

（一）新婚及育龄夫妇受到优生知识、出生缺陷预防等知识教育的教育率达95%以上，育龄群众对出生人口缺陷干预的参与意识有明显提高；

（二）当年孕11～13⁺⁶周和18～23⁺⁶周的妇女目标病种的筛查率达到90%以上，筛查反馈率100%；

（三）高风险夫妇接受优生咨询率100%；

（四）高风险夫妇接受确诊率和产前诊断率95%以上；

（五）接受确诊和产前诊断高风险夫妇结果告知率100%；

（六）高风险夫妇随访率100%；

（七）G6PD缺乏症患婴得到优生保护率90%以上。

三、干预模式

（一）充分利用计生技术服务机构阵地的作用，开展优生遗传咨询及宣传教育，阐明出生缺陷所干预目标病种的特征及危害性，提高广大育龄群众对出生缺陷干预的知晓率和参与出生缺陷干预意识等一级干预工作的积极性。

（二）组织动员服务对象开展地中海贫血、G6-PD缺乏症、唐氏综合征、体表及内脏重大畸形的产前筛查等部分二级干预工作。

（三）做好随访、跟踪、指导等三级干预工作。

四、目标人群

番禺区辖区内户籍人口待孕、已孕夫妇以及他们的胎婴儿。

五、目标病种

（一）地中海贫血；

（二）G6-PD缺乏症；

（三）唐氏综合征；

（四）体表、内脏及骨骼重大畸形（包括先天性心脏病、神经管畸形、肢体畸形、唇腭裂等）。

六、干预手段

（一）加强优生保健知识的宣传，阐明干预目标病种的特性、危害性及预防方法，提高全民的保健意识。

（二）开展地中海贫血、G6-PD缺乏症、唐氏综合征的产前筛查。

（三）开展G6-PD缺乏症患儿新生儿核黄疸的预防。

（四）开展孕期的神经管畸形等体表、内脏及骨骼重大畸形B超筛查。

（五）指导或开展高风险孕妇（包括经病残儿医学鉴定批准再生育夫妇）的产前诊断和知情选择终止妊娠。

（六）对高风险孕妇或高风险家庭进行切实有效的全程随访、咨询和跟踪服务。

七、保障措施

（一）组织领导

成立出生缺陷干预项目工作领导小组，负责全区出生干预工作的安排部署和绩效评估。区委副书记严宗活任总指挥，副区长龚红、张力仁任组长，区人口计生局黄锡洪局长、区卫生局王永达局长任副组长，各相关职能部门分管计生的领导任成员。领导小组下设办公室，办公室设在区人口计生局内，办公室主任由黄锡洪局长兼任，负责全区出生缺陷干预项目实施的落实和协调工作。成立出生缺陷干预项目专家组，由广州市计划生育指导所所长吴伟雄任组长，负责出生缺陷原因分析、审核，指导出生缺陷干预工作规划，提出和实施科研项目，并通过举办专题讲座等形式，指导干预工作实施。各镇（街）必须相应成立出生缺陷干预项目办公室，成员由镇（街）分管领导、计生办、计生技术服务人员组成。

（二）部门配合

出生缺陷干预工程是一项复杂的社会系统工程，必须结合相关部门的职能特点，发挥各自优势，明确职责分工，实行部门协作、整体联动的工作机制。

人口计生部门：负责出生缺陷干预项目的组织筹划、协调及检查工作；抓好有关知识的社会宣传，重点突出对待孕、已孕和出生缺陷高危人群的宣传；负责建立村（居）出生缺陷起报制度，做好病残儿童医学鉴定的组织和管理工作；开展优生筛查工作。

卫生部门：负责优生、优育宣传咨询工作；组织医疗保健机构依法开展婚前检查、产前筛查、产前诊断及新生儿疾病筛查等出生缺陷干预工作；做好有关资料的分类整理和统计工作，并将结果反馈到各镇（街）计生办；做好高危人群的跟踪随访服务；指导科学育儿，积极引进优生、优育新技术，对出生缺陷儿童进行治疗和康复训练。

宣传部门：负责协调“一报二台”对该项工作的宣传报道，营造浓厚的社会舆论氛围，倡导科学、文明、进步的婚育观念。

教育部门：负责将该项工作有关知识纳入教学及相关活动中，加强学生青春期教育工作；督促各中学采取多种形式开展生殖保健、预防出生缺陷、优生优育等相关科普知识的教育。

民政部门：负责在婚姻登记管理工作中，配合人口计生部门做好宣传教育工作，引导群众自愿参加免费婚前检查；同时在婚姻登记大厅设立“计生服务窗口”，引导新婚夫妇在领取结婚证前到“计生服务窗口”接受计生咨询服务。

科技部门：负责引导、支持优生优育相关科研项目的立项和管理工作；将预防出生缺陷、优生优育、生殖保健等知识作为科普宣传活动的重要内容。

劳动和社会保障部门：负责做好妇女、残疾人就业和社会保险工作，依法查处侵犯女职工及残疾人劳动保障合法权益的行为。

残联组织：负责残疾人的康复和宣传工作，为残疾人提供各种康复和技能训练。

药监部门：负责对出生缺陷干预、生殖道感染干预等计生药品、器械质量的监督、管理工作。

妇联组织：负责对广大妇女和家庭进行优生知识的宣传和培训。

共青团组织：负责在青年人群中开展优生优育、预防出生缺陷科普知识的宣传教育活动，组织义工队伍为残疾人提供必要的帮助。

（三）免费服务

为保障出生缺陷干预项目的顺利开展，凡在区计划生育服务站、番禺区何贤纪念医院、广州市计划生育指导所进行的指定筛查项目，均实行免费服务，经费由区财政预算统一解决。

1、免费范围：

夫妻双方或任意一方属番禺户籍的，在定点单位进行指定项目的筛查，均实行免费。

2、免费项目：

地中海贫血、G6-PD缺乏症、唐氏综合征、孕中期彩色B超排畸检查、经筛查后高危夫妇的产前确诊及确诊后需做人流、引产的有关费用。

3、免费定点单位：

初筛免费定点单位为区计划生育服务站、番禺区何贤纪念医院、广州市计划生育指导所；高危夫妇产前确诊免费定点单位为广州市计划生育指导所。

八、实施计划（2008年4月—2010年12月）

（一）准备工作阶段（2008年4月—5月）

下发实施方案，召开全区出生缺陷干预项目动员大会；组织相关人员进行分类培训；以后同类人员每年二次培训，并进行考核和问卷。

（二）项目试点阶段（2008年6月—12月）

选取大石街、桥南街、南村镇、沙湾镇等4个单位开展试点工作。

（三）全面实施阶段（2009年1月～2010年12月）

在总结试点单位工作经验的基础上，在全区17个镇（街）全面铺开。

（四）总结评估阶段

2010年10～12月，进行全区出生缺陷干预项目试点工作的总结评估。